La esperanza de Felipe: tiene una enfermedad degenerativa y necesita el medicamento más costoso del mundo

Felipe nació hace 3 años, en Quilmes, y le trajo a la familia Herrera la felicidad completa, pero desde hace dos años una enfermedad que no tiene cura golpea fuerte a sus padres. Sin embargo, su sonrisa y fuerza para luchar día a día mantiene fuerte a su entorno y los llevó a buscar ayuda para luchar contra la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), una enfermedad degenerativa que afecta a más de 250.000 personas en el mundo.

La DMD es de condición hereditaria, y hace que los órganos se deterioren y los músculos pierdan fuerzas. Esta patología es causada por la ausencia de distrofina, una proteína esencial para la integridad muscular. Dicha enfermedad degenerativa progresiva no tiene cura y las expectativas de vida de quienes transitan está enfermedad es 18 a 25 años. Sin embargo, un medicamento puede mejorar su calidad de vida.

El diagnóstico en Felipe llegó luego de haber padecido COVID, hace dos años, cuando su mamá, Ludmila, notó que el pequeño tenía síntomas que no mejoraban. “Feli tenía fiebre, malestares. Recurría a las guardias frecuentemente porque no sabían qué era lo que tenía hasta que luego de cuatro o cinco veces de ir le exigí a la pediatra de guardia que me hicieran un laboratorio completo”, recordó la mujer que, además, es mamá de dos niñas más.

Y la intuición de madre no falló: Ludmila sabía que algo le pasaba y el resultado determinó que las enzimas hepáticas musculares estaban muy altas. Rápidamente le envió el estudio a la pediatra familiar y ésta le confirmó el diagnóstico. “Ahí nos empezó a explicar de qué se trataba y todo lo que iba a ir pasando. Quizás, Feli, deje de caminar entre los 10 o 14 años. Fue un momento totalmente devastador”, aseguró Ludmila en diálogo con C5N.

El momento no fue fácil, pero luego de procesar la noticia la familia del pequeño no se quedó con los brazos cruzados. En medio de largas noches tratando de entender y comprender de qué se trataba la enfermedad, la mujer logró dar con una terapia que no solo podría mejorar la calidad de vida de Felipe, sino también extender su tiempo de vida.

“El año pasado me entero que en Estados Unidos se estaba por aprobar esta primera terapia genética, que estaba en ensayo clínico y que estaba por aprobarse entre octubre y diciembre del 2023. Esperé todo ese tiempo y cuando me comunico con el laboratorio que se encargaría de distribuirla en Argentina me dijeron que no sabían cuándo iba a ser”, relató. La única opción que hoy tiene la familia es viajar a Estados Unidos para llevar adelante el tratamiento.

En un principio le habían advertido que la inyección estaba aprobada para chicos de entre 4 y 5 años. Así, el tiempo empezó a correr ya que el pequeño tiene 3 años, sin embargo, una luz de esperanza se volvió a encender ya que se extendió hasta los 7. De todos modos, la familia no se piensa quedar esperando a que pase el tiempo.

Pero ahora el contratiempo es otro: el dinero. Lamentablemente el tratamiento de esta terapia génica, llamada ELEVIDYS, que tiene como objetivo detener la progresión de la enfermedad y mejorar su calidad de vida, tiene un valor de 4 millones de dólares. “Por este motivo, iniciamos una campaña para recaudar la suma que le permitiría a Feli convertirse en el primer niño argentino en recibir el medicamento más costoso del mundo”, explicó Ludmila.

Actualmente, en Argentina, las opciones de tratamiento para niños con DMD son limitadas a la kinesiología, la fisioterapia y la hidroterapia, pero no existen alternativas avanzadas para detener o revertir el curso de la enfermedad. “Sin embargo, con la terapia génica sus expectativas, en todo sentido, son de muchos más años. Esa terapia mejora su calidad de vida y hace que pueda llegar a caminar hasta más de 20 años. Y sus expectativas de vida que hoy son de entre 18 y 25, con la terapia pueda llegar hasta más de 35 a 40 años”, se esperanza.

“Todos por Felipe: campaña nacional masiva. Llegó la hora de arranca”

A raíz de la suma de dinero que necesita la familia Herrera para lograr alcanzar el medicamento que necesita Felipe lanzaron una campaña nacional para pedir ayudar.

“Somos 45 millones de argentinos, si dos millones colaboraran con $2.500, podríamos llegar a la meta. Con la ayuda de todos, aún tenemos esperanza”, enfatizó y explicó: “Lo que hace esta inyección es inyectarle micro distrofina, la proteína que a ellos les falta para los músculos. Nosotros tenemos una proteína que con el tiempo la desgastamos, pero quienes padecen esta enfermedad la degastan y no la vuelven a generar. Es solo una inyección que se tiene que dar”.

El nene y su familia tienen el primer turno el 6 de febrero en el Neuro MD Center, de la ciudad de Dallas, donde ya se trataron dos nenes de la misma edad; uno de Puerto Rico y otro de México con buenos resultados. “Primero le hará un estudio de anticuerpos, y si sale bien y tenemos los fondos, podría recibir la terapia de inmediato”, dijo Ludmila.

A la campaña se sumaron varios clubes de fútbol como River, Racing, San Lorenzo, Independiente e incluso Boca, el club del cual es hincha Feli. “Feli es el nene más dulce que puede haber. Juega con todos, a todos los abraza, es muy agradecido. Le encanta jugar a la pelota, los autos y los dinos. Le pone una garra y un entusiasmo a todo. además, su sonrisa es todo lo que está bien. Es nuestro leoncito”, describió.

Felipe Herrera

Hasta el momento la familia logró conseguir 38 mil dólares pero la campaña para difundir el pedido solidario no termina. El próximo 11 de enero se llevará a cabo un Festival Solidario para seguir recaudando fondos en el Espacio Educa en Esteban Echeverría habrá shows en vivo, sorteos, un buffet económico y una clase de zumba.

Quienes quieran participar de la tarde solidaria puede acercarse hasta Vicente López 128 desde las 16 y podrán colaborar con la entrada bono contribución de $3.000. Además, para poder hacer una donación a la cuenta bimonetaria (pesos/ dólares) se puede hacer en:

• CBU: 0720043488000002367536
• ALIAS: FELIPE.DMD
• Titular de cuenta: Jimenez Olga Ludmila